Úff, þessir síðustu dagar hafa verið erfiðir. Ofan á allt vafstrið í kringum iðnaðarmennina (sem eru að ljúka störfum og skila helvíti fínu verki) hefur bæst gríðarlega tímafrekt félagsmálavafstur. Það verður mikill léttir þegar aðalfundur herstöðvaandstæðinga klárast á laugardaginn.
Ég verð alltaf dálítið hræddur um Steinunni þegar svona tarnir skella á – að hún ofreyni sig og fá það rækilega í hausinn. Ekki bætir úr skák að hún er að taka að sér margvísleg ný verkefni, bæði í pólitíkinni og á vettvangi ÖBÁ fyrir MS-félagið.
Það er enginn hörgull á bæklingum, bókum og heimasíðum sem reyna að fræða fólk – bæði sjúklinga og aðstandendur – um MS. Samt lærir maður ekki inn á þennan sjúkdóm nema með reynslunni. Stundum er sagt að sjúklingarnir séu tíu ár að læra almennilega að lifa með þessu. Ekki veit ég þá hvað það tekur fjölskyldurnar langan tíma.
Til að byrja með vissi ég ekki neitt. Ég hélt, eins og líklega flestir, að MS væri einhvers konar hrörnunarsjúkdómur, sem að endingu setti flesta í hjólastólinn. Það er ekki þannig.
Fyrsta reglan varðandi MS er að það eru engar reglur. Sumir fá eitt kast og kenna sér varla meins það sem eftir er. Aðrir fá stöðugt ný áföll og eftir því sem þeim fjölgar verður erfiðara að rífa sig upp aftur. Köstin geta gengið til baka. Manneskja sem er í hjólastól núna getur verið komin á lappir eftir hálft ár. MS er ekki eitthvert fast ferli, hvað þá að leiðin liggi bara niður á við.
Þumalputtareglan fyrir fólk með MS er að ofreyna sig ekki. Að ganga ekki svo nærri sér að það komi einhverju slæmu af stað. Þegar líkaminn öskrar á hvíld er eins gott að hlýða.
Þetta getur gerst skyndilega. Fólk getur verið í góðum gír fram eftir degi, en skyndilega þreyst gríðarlega upp úr kvöldmat. Við hin, sem erum vön því að þreytast hægt og bítandi eigum ákaflega erfitt með að skilja þetta. Fyrstu viðbrögðin verða því oft þau að taka ekki mark á því.
Það er líklega þetta skilningsleysi sem er sárast fyrir fólk með „ósýnilega“ sjúkdóma. Ef manneskja með hækju kvartar undan þreytu eru allir fullir skilnings og samúðar. Öðru gildir um þann sem var í fullu fjöri klukkutíma fyrr.
Steinunn er hörkutól. Það þekkja þeir sem hafa kynnst henni. Þess vegna má fólk vita að þegar hún segist ekki geta eitthvað, þá er það alvara. Hún gerir það ekkert að gamni sínu að biðja fólk um að setjast inn á næsta pöbb, frekar en að ganga niður hálfan Laugaveginn á einhvern annan stað. Stundum þarf hún að fara á klósettið á tuttugu mínútna fresti og getur einfaldlega ekki fundað á stöðum þar sem ekki er aðgangur að klósetti – það er ekki tilætlunarsemi heldur hvimleiður veruleiki. Það kalla ekki allar fatlanir á að fólk gangi með hækjur.
Er hægt að segja frá því í bloggi að maður elski konuna sína án þess að finnast maður vera Bubbi Morthens?
* * *
Iðnaðarmennirnir hafa sem sagt að mestu lokið störfum. GG lagnir skila frábæru verki og frágangurinn er eins og best verður á kosið. Hvenær munu íbúar Mánagötu 24 laga lóðina? Hún var ekki merkileg fyrir, en grúsin í dreninu er ekki til að bæta ástandið. Sé ekki fram á að þurfa að slá blettinn næstu misserin…
* * *
Horfði á leik Manchester og Rangers á Vitabar ásamt Kolbeini Proppé í gær. Helvítis Júnæted var ljónheppið að vinna. Ekki það að maður geti fengið sig til að halda með Rangers. Sorglegt enginn Skoti hafi verið í byrjunarliðinu hjá Rangers.